Если ребенок болеет

Здравстувуйте. 9 месяцев назад я родила малыша. Это наш желанный и долгожданный ребенок. В середине беременности на узи мы с мужем узнали,что у малыша серьезные проблемы с почками. Нам говорили очень неутешительные прогнозы и даже был разговор о прерывании беременности ,прости Господи! Слава Богу мы поговорили с несколькими специалистами и решили ,конечно же рожать и лечить малыша. Всю вторую половину беременности я плакала,очень часто. Мне было так грустно, почему я немогу ходить и в полной мере наслаждаться своим положением.я со страхом читала всевозможные статьи и форумы по нашей проблеме.Со страхом ждала родов. Шла рожать с мыслями,только бы малыш родился живым и произошли какие то улучшения. У меня был очень хороший врач -я родила довольно быстро-муж был рядом. Но малыша выложили на живот ,но к груди не приложили,быстро унесли,принесли ещё на минуту посмотреть и снова унесли.Меня отвезли в платную отдельную палату, со мной побыл муж, потом я осталась одна. я слышала ,плач других новорожденных из соседних палат ,А моего со мной не было...Дождавшись утра ,я пошла искать,где лежит мой малыш, мне разрешили его увидеть на отделении интенсивной терапии,слава Богу он не проявлял никаких осложнений. и поэтому через сутки малыша разрешили положить со мной. КАк я ждала этой встречи, дрожала,перед тем как его принесут. Врачи перестраховывались и с первых дней жизни кололи малышу а/б. Как больно было.,Как он крошечный рыдал. Игла больше попы .Тогда мне сказала медсестра "мамочка, готовьтесь,ещё столько у вас будет всего-бедный ребенок..".Мы пролежали в роддоме 6 дней -ждали пока нас будут готовы принять в детской больнице. За ним пришли два врача скоорой помощи,меня в машину не взяли-не положено-и вот снова разлука, мы с мужем ищем ,где сдать необх. анализы и флюшку,чтобы меня допустили до ухода за сыном. Едим в больницу-я лежу в машине-сидеть нельзя после швов-долгая дорога,но меня не положили в тот вечер-было уже поздно.сказали приезжать утром.разрешили только взглянуть,на нашего кроху,которого кормили уже вовсю смесью,в то время как у меня грудь разрывалась от приливов молока. Пережив ночь муж снова везет меня в больницу-меня положили на материнское отделение , там лежат только мамы,а к малышам надо ходить по часам для ухода.потом удалось взять платную палату и мы уже не разлучались. Пролежали в больнице ровно месяц. Папа наш очень помогал-все стирал,привозил еду,сидел с нами,нянчил..Малышу в 3 недели жизни сделали первую операцию -вывели трубочку из почки прямо наружу из бочка..я боялась даже на руки его брать- с этой трубочки шла моча. Приноровились.. и так поехали домой после курса антибиотиков. Дома делали перевязки,при которых малыш жутко орал. Были плохие анализы.Постоянно лекарства.КАждый день. В остальном мадыш слава Богу развивается хорошо. НО в поликлинике на нас смотрели как на динозавров-первый раз такое видели.. Ночами я вскакивала и смотрела не засорилась ли трубка,стояла и по пол часа смотрела на эту трубку...

Потом в 5 месяцев поднялась температура и нас увезли в больницу-пролечили и решили делать вторую операцию.,хотя она должна была состояться позже. Убрали трубку и сделали полостную операцию на почке. Врач говорила ,ваша почка -дохленькая-может и удалить её придется, мы умоляли не удалять,на что нам сказали,что все будет решено уже в ходе операции.И вот я унесла сына до дверей операционной и в слезах жду мужа, потом мы вдвоем ждем врача-она приходит и говорит,что почка не фонтан,но они её оставили и что чере пару часов можно сходит ьв реанимацию к ребенку. Сходили по очереди - сын не мог даже плакать - только жалобно стонал ...из него выведено три временных трубки и ещё куча трубочек-датчиков. потом носила ему сцеженное молоко ,на след. день медсестра пришла за мной,чтобы мы пошли забирать сына из реанимации. И вот везем мы этого кроху на огромной каталке, в его глазах страх и непонимание,что происходит. я плачу, наверное я никогда не забуду этот взгляд..Неделю ребенок был привязанный к кроватке,чтобы не выдернуть трубки-было очень тяжело -он мало ел, его не покачать и прочее.слава Богу муж очень помогал,был целыми днями с нами. Были снова антибиотики. В итоге в больнице мы провели месяц. Домой уже уехали без повязки и без трубочек,только со шрамом.

После операции прошло 4 месяца, но особых улучшений нет, врач говорит,что возможно удалить придется,но мы видим улучшения и верим и надеемся,что этого не придется делать.врачи ведь как правило,особенно хирурги говорят самое худшее ,что может быть,чтобы не было потом сюрпризов.. Малыш развиватся хорошо,смеется, даже опережает по развитию ровесников, единственное плохо ест и плохо набирает вес. Мы постоянно пьем лекарства,антибиотики, иммунитет нулевой,недавно попали в больницу на этот раз с ангиной,но пробыли там один день. Мне больно,почему мой малыш так страдает,кто то за всю жизнь столько не пережил,сколько он за 9 месяцев. Сколько он проревел от больных уколов , от горьких лекарств. мУж говорит,что это надо пережить и все будет хорошо, но мне все равно больно, периодически я плачу, мне жалко его,он не заслужил такого - бедный крошечка. Мне жалко и себя- и в беременность нервы и слезы, роды, выписки нормальной не было -вышли через запасной вход и больницы...

Простите меня -я очень много написала, посоветуйте,как мне справиться,как заглушить боль , обиду,что ребенок так страдает. Ведь есть мамы,которые поднимают тревогу из-за потнички на попе или из-за сопелек,а тут такие сложнсоти. От каждого укола мне больно вместе с ним.

Маша очень хочется Вам сказать все будет хорошо! Ваш муж прав, это надо пережить. Вам сейчас не нужно думать о всякой ерунде ( другая тема), Вам нужны силы, для борьбы с болезнью ребенка, ему нужна сильная и уверенная мама. Искренне желаю здоровья вашему малышу.

Машенька! Я давно вхожу на сайт как гость, а вот сегодня зарегистрировалась и почему-то захотелось Вас поддержать! Хочу посоветовать, чтобы Вы берегли свои нервы. Да, то, что Вы написали - просто сердце кровью обливается! Но, поверьте, я тоже лежала в роддоме, меня тоже с ребенком увозили на скорой в детскую больницу, правда не с таким диагнозом. И я тоже как и Вы плакала, говорила, что у меня не как у всех была выписка. Мне врачи говорили, что могут быть ужасные последствия. Однако, я верила, что будет все хорошо и действительно. У меня сейчас прекрасная 11-летняя дочь. Хорошо учиться. Поверьте и у Вас будет все великолепно. У Вас хороший муж, который Вас поддерживает. И у крохи со временем будут улучшения. Вы не настраивайте себя на плохое.

найдите сайт инвалидов или родителей, чьи дети инвалиды- поговорите там, думаю, помогут не только морально но и подскажут что и как лучше делать, если будут затруднения.

Маша, очень сочувствую Вам! У самой взрослый сын и при любой болезни душа разрывается, поэтому могу только догадываться как Вам тяжело, когда все это происходит с таким малышом. Перестаньте себя жалеть, это только вредит. Заряжайтесь силой и мужеством, у мужа, у тех кто Вас поддерживает. Мне когда совсем тяжело помогает церковь и молитва. Сил Вам, терпения и выздоровления малышу.

Извините, ещё один практический вопрос, где вы живете, где лечился ваш малыш ?Возможно вам необходима консультация и лечение в другой, более современной клинике.

Очень искренне Вам сочувствую!

Держитесь и верьте в хорошее!

Я хожу иногда в больницу (волонтер) к деткам, от которых отказались родители. Отказались по разным причинам, иногда из-за страшных диагнозов... Поэтому у меня прежде всего вызывает уважение то, что вы вместе со своим ребенком переносите все тяготы его болезни!!! Я считаю это абсолютно нормальным, так и должно быть, но вижу, сколько людей сбрасывают с себя эти проблемы, и понимаю, насколько нелегко не сдаться, не поддаться унынию и быть сильными!!!

Самое главное для малыша - это то, что родители рядом с ним. Страшно, когда всё то же, что Вы описываете: трубочки, операции, уколы, болезненные процедуры, только ещё и в одиночку. Грустно, если ребенка успокаивают каждый день разные тети (и это еще, если вообще кто-то придет).

Дети - они умнички, они даже несмотря на самые страшные прогнозы, порой творят чудеса, если о них заботиться и любить их!!! Есть девочка (я ходила к ней год назад, ей был годик), чью историю болезни нельзя читать без слёз. Очень серьёзные проблемы с почками, очень много сопутствующих диагнозов... Кроме всего прочего там написано, что она не сможет ходить и говорить. Но это такой чудесный ребенок, её все полюбили и очень привязались к ней за два месяца, которые она тогда провела в больнице. И она уже тогда стала, благодаря общим стараниям, произносить слоги и пытаться вставать на ножки и ползать, ребенок просто стал другим: веселым и жаждущим жизни, а это самое главное!!! Так вот: она поступила снова в этом году, она ходит, держится за ручку или стенку, но топает своими маленькими ножками. Она говорит, совсем мало слов, но говорит!!!

Так что дети справляются иногда с такими проблемами, которые взрослые воспринимают, как нерешаемые!!!

Извините, что написала много и, возможно, не все по теме. Видимо, мне очень хотелось выговориться самой, Ваша тема очень тронула. И очень хотелось Вас поддержать, потому что я понимаю, насколько это трудно практически жить в больницах и справляться с такими испытаниями!!!

Удачи и огромного счастья Вашей семье, выздоровления малышу! Вместе вы многое сможете преодолеть и вернете здоровье ребеночку!!!

Спасибо большое всем за отзывы. За поддержку и понимание.

Хочу сказать,что я себя не считаю какой то героиней.Я делаю то ,что должна делать-т.е. лечить ребенка и все остальное,что делают мамы,растя детей.

Малыша жалко,что столько неприятных манипуляций перенес, постоянно вспоминаю,то одно,то другое.Это безусловно тяжело...

сайт инвалидов искать не буду,всю нужную информиция я получаю на форуме,посвященной данной теме. Причиной для инвалидности это не является и Слава Богу.

Причиной для инвалидности это не является и Слава Богу.

О чем вы, то, что вы описали безусловно является, добивайтесь! или у вас деньги лишние?

сайт инвалидов искать не буду

как раз там можете и узнать, как можно получить инвалидность, если в поликлиннике врачи сказали что не положено.

Спасибо большое всем за отзывы. За поддержку и понимание.

Хочу сказать,что я себя не считаю какой то героиней.Я делаю то ,что должна делать-т.е. лечить ребенка и все остальное,что делают мамы,растя детей.

Малыша жалко,что столько неприятных манипуляций перенес, постоянно вспоминаю,то одно,то другое.Это безусловно тяжело...

сайт инвалидов искать не буду,всю нужную информиция я получаю на форуме,посвященной данной теме. Причиной для инвалидности это не является и Слава Богу.

Маша! Вы держитесь и не опускайте руки! Я видела похожих деток, кто перенес по несколько операций(один мальчик, до 1,5 лет перенес 13!! операций, сейчас у него все хорошо правда конечно диета, наблюдения и поддерживающая терапия курсами) , кому помогли, и сейчас имеют эти детки достойный уровень жизни! У меня самой ребенок перенес 10 операций, тоже тяжело болела с рождения и все что Вы описываете мне очень знакомо. Не отчаивайтесь! Правда. Сейчас медицина у нас очень сильна. Все будет хорошо!

Я присоединяюсь к предложению изыскать возможность провентилировать вопрос о признании ребенка инвалидом с детства. Лучше пугаться шприцов-трубочек-таблеток, чем бумажек, обеспечивающих финансовую помощь и родителям, и самому ребенку.

Причем выяснить ВСЕ льготы, полагающиеся в этом случае (пенсионные (себе и ребенку), пособия на детей, налоговые льготы, региональную помощь, медпомощь, жилищные дела и т.д.).

Беда нашего законодательства в том, что многие льготы размазаны по многочисленным нормативным актам, а те чиновники, которые уполномочены предоставлять льготы, за льготниками, увы, не бегают. Дают, только если человек сам подсуетился, пришел в орган и четко знает, что ему положено.

Вряд ли ваша проблема решится через пару недель окончательно. деньги, которые вам положены по закону, лишними никогда не будут.

К примеру: в пенсионный стаж родителя включается период ухода за здоровым ребенком до 1,5 лет, а за ребенком-инвалидом - этот период ограничен возрастом признания лица ребенком-инвалидом.

Налоговый вычет по подоходному налогу на первого и второго здорового ребенка -1 400 рублей (182 руб/мес -"на руки"), а на любого по счету ребенка-ивналида - 3 000 рублей (390 руб/мес "на руки") и т.д., и т.п.

Независимо от инвалидности ребенка вы сейчас тратитесь на медицину (лекарства, услуги и т.п.) - можете получить социальный налоговый вычет по подоходному налогу на основании оплаченных рецептов, справок и т.п.).

Инвалидность слово неприятное, но если можно ее получить, надо получать. Это может существенно облегчить Вам жизнь. Ребенку об этом говорить не надо. Просто стоите на учете..

Если автор из России, то вышел Указ Президента РФ от 28 декабря 2012 г. N 1688, в котором Правительству РФ поручено до 1 марта 2013 г. внести в Государственную Думу законопроекты, обеспечивающие в т.ч.увеличение с 1 января 2013 г. размера социальной пенсии детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы до 8 704 руб. в месяц.